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○リハ工学カンファレンスに参加して
８月末に長崎県の佐世保で，リハ工学カンファレンスというのが開かれて，僕も先程の研究の報告を発表しに行ってきました。 道中も駅の対応など面白いことがあったのですが，ここでは割愛。 発表は，先程紹介した発声ソフトで読み上げたものを，テープに録音して持って行って，発表しました。質疑応答はトーキングエイドで行いました。 そこで聞いた発表から，ＡＬＳの患者向けの意志伝達システム「伝の心」というものを少し紹介します。日立製作所の製品としてこれから発売する予定だそうです。 ５０音表上でのカーソル走査によるひらがな入力に加えて，定型短文の呼び出し，漢字の変換が容易にできるようです。 加えて，テレビ・ビデオなどのスイッチの操作ができる「環境制御機能」，外出している介助者に対してポケベルを発信する機能などがあります。 今までほとんどのコミュニケーション支援システムは，DOS 上で動作しており将来性に乏しかったのですが，これはWindows95上で動作します。このシステムに投資しても，損はないかな…というのが，気に入っています。(Macintoshのことは…日本では目立ちませんねぇ。) 値段も，パソコン・ディスプレイ・プリンター・入力装置がセットで，５０万を予定しているようで，結構適当な値段だと思います。

○障害者が計算機を持つこと
計算機という道具は，障害が重度になるほど有効活用されるべきだと思います。 文字入力機能を利用しての周りの人とのコミュニケーションはもちろん，文章を執筆したり絵を描いたりする創作活動をする道具として活用できます。 計算機をネットワークにつなぐと，遠くの同じ興味を持つ人と手紙をやり取りしたり，議論や雑談の場所に文章を投稿したりできるので，いろいろな人とのつながりができます。計算機のネットワークを通すと，障害のあるなしに関係なくやり取りすることになるので，障害という偏見が取り払われてコミュニケーションをすることができるので，また違った人間関係ができ上がります。 そのようにして計算機を使うことによって，人間関係を作っていく喜びを得ることができ，体をほとんど動かせない寝たきりの生活でも「生きがい」を見つけることができます。

○パソコンボランティア
カンファレンスでの議論の中で，障害者(でなくても言えることですが，)が計算機を使うにあたって必要なものは，計算機本体・入力装置・半径1１００ｍ以内に住んでいる計算機に詳しい友人，という話が出ました。 計算機の設置，ソフトウエアのセットアップ，使用中のトラブルの回避などは，計算機を知っている人でないとなかなかスムーズにできるものではありません。 そういう計算機周りの世話を親身になってしてくれる人も，必要だそうです。そういう人たちを，「パソコンボランティア」というそうです。
(参考ＨＰ パソボラ・ネットワーク他： http://www.vcom.or.jp/project/jd/Network/project-ja.html)
先程の日立の人も，システムの設置や細かい設定は，ボランティアに頼らざるを得ないということを言っていました。

■僕自身のこと
○普段の計算機の使用
僕は両足の指でキーボードを打っています。マウスカーソルの操作などはトラックボールを使っています。キーボードは，部屋に畳を敷いてその上で使っています。 トーキングエイドも普段は下に置いて使用しています。 先週の講義の時間，「あんなに長い時間話していて疲れないんですか？」と心配してくれた方がいましたが，全然平気なのです。僕はおしゃべりが好きなようです。 ２〜３時間の電話とか，ざらですから，ねぇ？ (って，誰に同意を求めている？(笑))

○外出時のコミュニケーション手段
僕は先程書いた通り，トーキングエイドをあまり気に入っていないので，通学時など電動車椅子を使って移動している時は，トーキングエイドを携帯していません。 代わりに，車椅子の後ろのポケットに「文字シート」と呼んでいる５０音表が書いてあるシートを入れており，それを足の届く場所に持っていてもらうと，文字を足の指でさしてお話ができます。 「今度見かけたらあいさつしようと思います。」と書いてくれた人がいましたが，僕はあなたの顔を知りません。(^_^;) 学校などで出会った時は，お互いが急いでないなら，文字シートで立ち話でもしましょうか。
○僕の障害の種別
脳性マヒです。アテトーゼ型(って言うのか？)です。 身障者手帳には「１種１級」と書いてあります。
(「１−１」と書くとスーパーマリオを思い出す。(謎))

○僕が受けて来た教育
僕は，地域の小学校の普通学級に入り，中学校もすんなり普通校，高校も普通の都立高校に受かり，通学しました。そして工学システム学類に推薦入試で入学しました。 小学校は半ば強引に入り込んだ感じで，高校の通学も毎日車での送迎をしてもらったり，いろいろ大変でしたけど，普通教育を受けて来て本当に良かったと思っています。 リハビリテーションのために，早退をしていた時期もありましたが。

■介助のこと
○夕飯の献立
献立は僕が決めます。僕は食べることが大好きで，小さい頃はＴＶの料理番組をよく見ていましたっけ。僕の部屋にはレシピの本が３冊転がっており，その中から選んだり，「肉じゃが」とか「スパゲッティ・カルボナーラ」とか適当に指定することもあります。 買い物も好きなので，介助の人と一緒に売店で買い物をします。 介助の人が「無理」と言ったものは，作らせません。その辺はレベルに合わせて(笑)。 僕の部屋で料理を作って，「修業」している人も多々見受けられます。(笑)

○研究室内での介助
僕は今，研究は自分の部屋のパソコンで進められています。担当教官の先生とは，電子メールで連絡を取りあっています。 それでも授業やゼミがある時は，学校で昼食をとる必要があったりします。 研究室内で作業をする必要がある時は，なるべく介助者に研究室に来てもらっています。専門的な作業や機器のセッティングなどは研究室の人に手伝ってもらい，僕自身も計算機に向かって作業している時が多いので，介助者には「何か読むものを持ってくるように」と言います。 来てくれた介助者は，「これでいいんですか？」と物足りない顔をして帰りますが，僕の休憩の際の飲み物の補給などは，作業をしている研究室の人より介助者の方が頼みやすいんです。研究室の人も僕の用事で作業を中断する心配がないので，落ち着いて作業できるそうです。 これに関しても，研究室の人と喧嘩っぽくなったり，いろいろな経緯がありまして，こういうやり方に落ち着いたわけです。

○僕からの介助論議の導入
介助者をボランティアに頼っている日本の現状が，このままでいいわけはありません。介助の仕事を「(アルバイトとしてでも)ちゃんと稼げる仕事」として，確立させなくてはいけません。その辺の講釈は，先生にお任せしますが。 この夏休みはずっと筑波にいました。皆さん帰省してしまって，人手不足に拍車がかかり，少し辛い思いもしました(けど，その時はその時で自分だけで解決できるやり方を見つけて，それが「自信」につながります) 。こうやって介助者が足りないのは，僕自身が効率よく介助者を獲得しきれていなかったり，宣伝活動をなまけている時もある自分に，原因があるんだと自分に言い聞かせる事にしています(トイレがらみの汚物処理の問題とか，介助者不足の問題だけじゃないものもありますが)。 その考え方だと，介助者をうまく集められない人は一人で生活できないということになります。内気とか人格的なことでも決まってしまう事になるので，よくない考え方だと思います。 昨年の秋以来，障害学生懇談会(後述)の発足をきっかけに，僕と僕の介助者・介助グループの性質(笑)が客観的に見えてきました。 筑波大学生がからんでいる介助グループ，僕の知っている範囲で僕のを含めて３勢力…もとい３グループあります。それらはそれぞれ魅力があり味があり，それぞれ人を引き込んでいるようです。 この夏休みを終えて，僕は僕の方で「友達にしてしまう型」のやり方を徹底して，どこまでできるか・どこが限界なのかをやってみようという気持ちになり，勧誘活動に一層熱心になろうとしています。学園祭終了後が一つの転機のようですが。「いってみよー６０人」の次は「いってみよー９０人」でしょうか。




☆介助要員理想人数の計算式 (９０人の根拠…単位などは即席で作りました。)

(朝介助一人＋夜介助二人)×３０回／一月＝９０(人回／月)

本当は朝も二人いた方が楽なのですが…。
全員が月１回のペースで介助に入る場合。１(回／月)で割ります。９０(人)ですね。 単位換算も合ってますね。(^_^)
全員が月２回入る場合。２(回／月)で割ると。９０(人回／月)／２(回／月)＝４５(人)。 単純化のため極めて平滑的な仮定ですが。
(月１回希望の要員が多いのが現状です。)
(友達として見るなら，月１回ペースで介助の時間だけ会う，ってのも結構…何て言うか物足りないものがありますけどね。)

ということで，ナンパまがいの介助勧誘も「ありあり」でやっています。(笑) ところで，先週の「逆ナンパ」発言の際，つい実名を出してしまいました。本人には謝っておきます。(名川先生と僕と両方で仲の良い人なので，つい…。)

■「すみません」という言葉について
僕の母親も「すみません」をよく使っているので，実際は普段使われてても，そう気になりません。「挨拶程度」のものなんでしょうね。佐世保に一緒に行ってくれた人も，「挨拶程度の事で言ってしまう」と言っていました。 ただ，焼き肉屋に一緒に行った時は，「すみません」の声が普段の元気な声とあまりにもかけ離れていたので，僕もその時は「どうしてそう卑屈になるかなぁ」と思ってしまったわけです。 その人とも話し合ったのですが，その人は「私は(自分の事は自分でやってしまう性格なので)人に助けられることが少ないから，助けられることに対して申し訳なく思ってしまう。」「その点，あきらさんは助けられることで生活しているから，気楽に助けを受けることができる。」というようなことを言っていました。これが「価値観の違い」というものでしょうか。

■見かけによる判断
僕はある回転寿司の「焼サーモン」にはまっており，その回転寿司にもよく行くんですが，そこでのお話(どこの寿司屋か，わかる人にはわかる(笑))。 隣に座っているおばさんが親しげに話しかけて来て，介助者を通してお喋りした事がありました。その時の介助者がこの講義の受講者の一人なのですが，その時のおばさんの言葉づかいが子供向けっぽくて気になったと書かれていました。 確かに，僕は体は小さくて細くて，顔も締まりがないので(自覚してます。はい(笑))幼く見られてしまっても仕方ないのでしょうが。(^_^;) ，また「障害者は幼稚だ」という偏見もあるかもしれませんね。 「(当時)２３歳で，理系の大学院生なんですよ。」と年齢と身分を言ったら，態度ががらっと変わるのかもしれませんね。あれ? 言っても変わらなかったんだっけ? 「あれほど明確に会話するとは思わなかった」とか「頭の中は普通なのに，見た目に何を考えているのかわからないので不思議だ」とか書かれてましたが，「人は見かけによらず」って言うじゃないですか。それだけの問題じゃなくて，あなたたちの持っている障害者一般に対する偏見が関与していたのでしょうかね。

■僕にとって障害とは何?
一言で言うと，個性の一つにしか過ぎません。僕自身も障害につき合っていくわけですし，他の人も僕の障害もひっくるめてつき合ってくれるわけです。 「それじゃいけない」という意見もあります。 確かに，個性というものだけで，例えば交通機関が半額で利用できたり，映画が1,000円で見れたり，ディズニーランドのアトラクションでは並ばずに優先的に入れてもらえたりするのは，おかしいことなのですが (と，言い忘れた事をさりげなく主張してみる(笑)) 。
このことに関連して，僕は障害者・健常者という言葉の使用を，極力避けています。


○"仕方ない"
「"〜だから仕方ない"で済まされるのは辛くないだろうか? 仕方がないで済んでしまえば，その先は何も望めないのではないだろうか。」という質問があって，最初意味が取れなかったんですけど，例えば"肢体不自由で〜ができないから仕方ない"という意味に取っていいのでしょうか? 出来ない事があっても，また別に出来る事を探せばいいのではないでしょうか。 また，出来ないという事もそう悪い事とは限らないんですよ。例えば，一人でまともに食事が出来ないという事で，毎日「あ〜ん」な状況が存在してしまうわけで。(笑)

■筑波大学内の障害学生同士のつながり
日日４年に斉藤新吾君という男の学生がいて，彼も運動障害を持ってるんですけど。 同じ宿舎の斜め向かいの部屋に住んでいるにしては，介助者集めの同業者のライバルとしてお互い牽制してしまうところがあり，そんなに仲良しではありません(笑) 。それはさておき…。

○障害学生懇談会
昨年の秋，障害学生懇談会という会が発足しました。「学生の有志による障害学生をサポートする活動が苦しい状況にある。大学による公式の確実なサポート体制が必要ではないか。」というのが，発会の動機です。聴覚・視覚・運動障害を持った学生が集まって話し合って，何か一緒にできないかという事で…今何をしようか模索中の段階です。 会員数(名簿仮登録)は，聴覚６名・視覚・運動各５名・非障害学生２名です。 さらに詳しく知りたい方は，僕が代表になっていますのでお問い合わせ下さい。連絡先は，「僕との連絡」の項目に書きます。

○障害学生の数の把握
懇談会でも障害学生の数を把握しようとしたのですが，各学群の事務に問い合わせても「わからない」と回答がありました。 障害があっても何不自由なく生活できてしまうくらい軽度だったり，障害を隠している学生もいるので，正確な数を把握できないようです。

■学校とその周辺の設備
思えば僕の意見(存在？)をよく聞いてくれて，学校の設備もよくなりました。

○ペデ
以前は，一の矢から学校のペデにもかなりの数の凸凹があって，それでも電動車椅子はタフな奴で乗り越えていってくれました。 とある年度末に，心障学系の先生から「学内の道路の整備を行うので，直すべき箇所を指示してほしい。」と連絡がありました。ここぞとばかりに，不満を言いました。それで今のペデがあります。先週の講義の時間，ペデ自体に関しての不満は言わなかったでしょう(笑) 。

○学内バス
学内バスもリフト付きにも関わらず，当初は「乗る時は介助者も一緒に。」と言われていたのですが，移動のためだけに介助者を拘束するわけにもいきません。必要な時は無理を言って一人で乗っていました。 そのことを当時の工学システム学類長に相談したら，学類長は親身になって聞いて下さって，バスの運営側にかけあってくれました。 そのおかげで一人で気楽にバスに乗れるようになりました。バスのリフトも手動車椅子対応の窮屈なものから，電動車椅子対応の大きなリフトに付け替えられていました。 関東鉄道のバスにこういうリフト付きバスを要求するのは，会社の規模的に無茶なのでは? しかし，この前久々に東京に帰省して，リフト付きの私鉄バスが普通に走っているのを見て驚いたのですが…。いい時代になりつつありますねぇ。あ，僕東京の新宿の西隣の東中野の生まれです。

○工学システム学類棟
工学システム学類棟も，予算を注ぎ込み過ぎだと一部で不評ですが，エレベーターも身障者用トイレも設備は完璧と言えます。僕が工学システム学類に所属していたからではないでしょうか。今もよく使っています。 国際棟も最近やっと，バリアフリーな建物になったようですしね。
■僕との連絡
友達になりたい・話したいということが沢山書かれていて，僕は非常に嬉しいです。 僕は通信手段を３つ持ってます。トーキングエイドを使っての電話，FAX，e-mailです。TEL/FAX.０２９８−５１−４９２３

e-mail:koumei@jks.is.tsukuba.ac.jp
(障害学生懇談会の問い合わせ先も，ここです。)

介助グループに入らない友達付き合いというのも，ありだと思っていますので，お気軽に。介助に関する問い合わせも受け付けます。 時間の都合がとれる方は，介助の方もよろしくお願いします。朝の介助要員と，月木の介助要員が不足しています。都合に合わせて月１〜３回入ってもらっています。男女ともに歓迎します。 火曜の３時限目の時間に，僕に昼食を食べさせてくれる人を急募しています。水曜３時限目も，昼食介助をできる人はいるのですが，もう一人くらいいるといいですね。 トーキングエイドでの電話の聞き取りの自信がない方は，代理連絡先になってくれている佐藤さんがちょうどこの講義を取っています。この時間が終わったら，彼女に連絡先を聞いて，後ほど連絡を取って下さい。

僕と話したい方，介助者とも友達になりたい方，いい具合に「介助コンパ」というのをやります。
９月１３日 土曜日 １９：００〜 灯禾軒 中村の名前でとっています。一次会の会費は無料にします。 参加される方は，佐藤さんに言ってくれると助かります。




では また。

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筑波大学修士課程 理工学研究科２年 工学システム分野 構造工学系 山海研究室所属
中村 彰 (e-mail:koumei@jks.is.tsukuba.ac.jp)